El proper dijous 16 de gener creadors de contingut, figures públiques i influencers es reuniran a Barcelona per una causa solidària: recaptar fons per a associacions d’afectats de l’esclerosi lateral amiotròfica. L’esdeveniment es realitza en honor a les figures de l’exfutbolista Juan Carlos Unzué i l’activista Jordi Sabaté.
Entre les associacions beneficiàries hi ha la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i l’Associació ELAdos, els qui treballen per millorar la qualitat de vida daquestes persones i impulsar la recerca. L’organització ha activat dos canals de recaptació: la venda d’entrades ia través de la plataforma gofunme.
La jornada, que es retransmetrà per Twitch i televisió al canal Esport 3, constarà de dos partits. El primer jugat entre influencers i al segon, el equip que es proclami vencedor tindrà l’honor de competir contra exfutbolistes de renom. Hi haurà a més actuacions musicals i discursos a càrrec de afectats i associacions.
L’organització espera tornar a posar sobre la taula la realitat dels més de 4.000 afectats per l’ELA al nostre país. El 10 d’octubre passat va ser aprovada per unanimitat l’anomenada Llei ELA, la qual malgrat pretendre millorar notablement la qualitat de vida de les persones afectades, encara no s’ha implementat. Figures afectades per la malaltia com Jordi Sabaté, que ha exercit com a activista durant anys, han mostrat recentment la seva decepció sobre això i fins i tot ha arribat a demanar perdó a xarxes socials per “no ser caut i donar falses esperances a persones malaltes d’ELA a Espanya”. No és el primer a denunciar la inacció política i mostrar la seva disconformitat amb les gestions al respecte aquesta llei.
El febrer de l’any passat, es va fer viral el discurs de l’exfutbolista i activista Juan Carlos Unzué al Congrés durant unes jornades per l’ELA. Tot i que aquestes declaracions van ser en el context que encara no s’havia aprovat la llei, part d’aquest discurs retruny avui dia: “Necessitem fets, necessitem accions. El que no tenim els malalts d’ELA és temps per perdre. Volem tenir la possibilitat de viure dignament abans de morir”.
